Toplumda doğru bilinen yanlışların önüne geçmek, hastaların yaşadığı zorlukları görünür kılmak ve tedavi süreçlerini bütüncül bir yaklaşımla ele almak amacıyla düzenlenen 6. Sedef ve Artrit Hasta Deneyim Zirvesi tamamlandı. Sedef Hastaları Dayanışma Derneği organizasyonuyla Seyrantepe Hamidiye Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde gerçekleşen buluşmada; dermatolojiden romatolojiye, kardiyolojiden psikoloji ve beslenmeye kadar pek çok farklı alandan uzman isim bir araya geldi. Zirvenin ana gündemini ise hastalığın bulaşıcı olmadığı gerçeği ve kronik hastalıklar statüsüne alınması talebi oluşturdu.
"Bulaşıcıdır" Algısı Hastaların Sosyal Yaşamını Felç Ediyor
Toplumda yaygın olarak inanılan "sedef bulaşıcıdır" önyargısı, hastaların günlük hayatta ve sosyal çevrelerinde ciddi izolasyon yaşamalarına neden oluyor. Zirvede söz alan uzmanlar, hastalığın bağışıklık sistemi kaynaklı, inflamatuvar bir süreç olduğuna ve hiçbir şekilde kişiden kişiye bulaşmayacağına dikkat çekti. Sedef Hastaları Dayanışma Derneği temsilcileri, bu yanlış algının kırılmasının hastaların psikolojik yükünü hafifleteceğini ve toplumsal uyumlarını güçlendireceğini belirtti.
Cildin Temizlenmesi Yeterli Değil: Bütüncül Tedavi Şart
Zirvede değerlendirmelerde bulunan Prof. Dr. İlknur Altunay, sedef yönetiminde temel hedefin sadece dermatolojik belirtileri ortadan kaldırmak olmadığını söyledi. Hastanın genel yaşam kalitesinin yükseltilmesi ve hekim ile hasta arasında sürdürülebilir bir iletişim kurulmasının önemine değinen Altunay, klinikte elde edilen başarı kadar hastanın günlük yaşamındaki beklentilerinin de karşılanması gerektiğini ifade etti.
Tedavi sürecinde topikal uygulamalardan fototerapiye, sistemik ilaçlardan biyolojik ajanlara kadar geniş bir yelpazenin bulunduğuna işaret eden uzmanlar, hastaların doktor bilgisi dışında ilaç değiştirmemeleri veya tedaviyi kesmemeleri gerektiğinin altını çizdi. Ciltteki lezyonların kaybolmasının hastalığın tamamen bittiği anlamına gelmediği hatırlatıldı.
Kalp, Eklem ve Karaciğer Sağlığı Yakından Takip Edilmeli
Sedef hastalığının yalnızca cildi ilgilendiren bir tablo olmadığını belirten uzmanlar, çoklu organ takibinin önemini vurguladı:
İç Hastalıkları ve Metabolizma: Uzm. Dr. Mert Sarılar; sedef hastalarında diyabet, obezite, hipertansiyon ve metabolik sendrom riskinin arttığına değindi. Beslenmenin tedaviyi destekleyici bir unsur olduğunu ancak tek başına iyileşme sağlamayacağını belirtti.
Karaciğer Sağlığı: Prof. Dr. Metin Başaranoğlu, karaciğer yağlanması ve metabolik sorunların sedef hastalarında düzenli olarak taranması gerektiğini aktardı.
Kalp Sağlığı: Hastaların kan basıncı, kan şekeri, kilo kontrolü, sigara kullanımı ve fiziksel aktivite düzeylerinin sürekli kontrol altında tutulması gerektiği ifade edildi.
Romatolojik Belirtiler: Prof. Dr. Cemal Bes, her sedef hastasında eklem rahatsızlığı görülmese de bel, topuk, ayak tabanı ağrıları ile tırnak değişikliklerinin romatolojik bir tutulum açısından mutlaka ciddiye alınması gerektiğini kaydetti.
Ruh Sağlığı ve Sağlık Politikalarında "Hasta Deneyimi" Vurgusu
Hastalığın getirdiği zihinsel yükün yönetilmesinde psikolojik desteğin kritik rol oynadığını belirten Psikolog Ebuzer Kaya, bireylerin kendi öz değerlerini hastalık üzerinden tanımlamamaları gerektiğini vurguladı. Zirvede ayrıca, hasta deneyimlerinin karar vericilere ulaştırılarak sağlık politikalarının iyileştirilmesinde aktif bir veri kaynağı olarak kullanılması gerektiği ifade edildi.
Sağlık Bakanlığına Çağrı: "Sedef Kronik Hastalıklar Listesine Alınmalı"
Zirvenin kapanışında Sedef Hastaları Dayanışma Derneği, Türkiye’de sedef hastalığının resmî kronik hastalıklar listesinde yer almamasının getirdiği mağduriyetlere dikkat çekti. Hastaların sağlık hizmetlerine ve yenilikçi tedavilere erişimini kolaylaştırmak adına Sağlık Bakanlığına ve ilgili yetkililere çağrı yinelendi.
Ayrıca kamuoyuna; bilimsel geçerliliği olmayan, internet üzerinden satılan mucizevi tedavi iddialarına ve kanıtlanmamış ilaçlara itibar edilmemesi, süreçlerin mutlaka uzman hekimler rehberliğinde yürütülmesi gerektiği hatırlatıldı.
