Myasthenia Gravis ile mücadele eden hastalar, düzenlenen özel bir etkinlikte erken teşhisin hayat kurtarıcı gücünü kendi hikayeleriyle gözler önüne serdi.
Memorial Sağlık Grubu ve Myasthenia Gravis Yaşam Derneği, hastalıkla ilgili farkındalığı artırmak ve hastaların yaşam kalitesini yükseltmek amacıyla Lütfi Kırdar Kongre Merkezi’nde 3. Myasthenia Gravis Hasta Okulu’nu düzenledi. Uzman hekimlerin ve hastaların bir araya geldiği buluşmada, sinir ve kas iletimindeki bozulmayla karakterize olan bu sinsi hastalığın yönetiminde bilginin en büyük silah olduğu vurgulandı.
Farkındalık eksikliği süreci zorlaştırıyor
Myasthenia Gravis Yaşam Derneği Başkanı Prof. Dr. Özlem Güngör Tunçer, hastalığın toplumda yeterince bilinmemesinin tanı sürecini sekteye uğrattığını belirtti. Prof. Dr. Tunçer, "Yorulmayla tetiklenen kas güçsüzlüğü, hastalığın temel göstergesidir. Ancak hastalarımız bu belirtileri genellikle farklı nedenlere yorarak doktora başvurmakta geç kalabiliyor. Bilgi sahibi olan hasta, kriz anlarını önceden sezebilir ve tedavi sürecini çok daha etkin yönetebilir" dedi.
Miyastenik kriz uyarısı
Hastalığın sadece göz kapağı düşüklüğü veya çift görme ile sınırlı kalmadığını hatırlatan Prof. Dr. Tunçer, en büyük riskin solunum kaslarını etkileyen 'miyastenik kriz' olduğunu ifade etti. Bu tablonun yoğun bakım ihtiyacı doğurabileceğine dikkat çeken uzmanlar, güncel tedavi yöntemleri ve FDA onaylı yeni nesil ilaçlarla artık dirençli vakalarda dahi çok daha başarılı sonuçlar alındığını belirtti. Türkiye'de yaklaşık 30 bin civarında Myasthenia Gravis hastası olduğu tahmin ediliyor.
İş temposuna bağladı, gerçeği geç öğrendi
Hastalıkla iki yıl önce tanışan 32 yaşındaki kabin memuru Sena Tüzünkan Asilkan, yaşadığı göz kapağı düşüklüğünü yoğun çalışma temposuna bağladığını itiraf etti. Bacaklarındaki güçsüzlükle birlikte durumun ciddiyetini anlayan Asilkan, "Hızla tanı alıp tedaviye başladım. Bugün ise hastalığımla barışık bir şekilde, doktor kontrolünde hamileliğimi sürdürüyorum. Doğru yönetimle bu hastalıkla yaşamak mümkün" diye konuştu.
Sesini kaybeden hastanın iyileşme süreci
Hastalığın bir diğer yüzü olan İsmail Kılıç ise yaşadığı süreci "Konuşurken sesim tamamen tükeniyor, cümle kuramaz hale geliyordum" sözleriyle anlattı. Gözlerindeki yaşarma ve kapanma şikayetleriyle nörolojiye başvurduğunu belirten Kılıç, uygulanan IVIg tedavisi sayesinde günlük yaşamına geri döndüğünü ve konuşma yetisini yeniden kazandığını paylaştı.
Dijital destek ve dayanışma
Etkinlikte, hastaların semptomlarını ve ilaç kullanımlarını takip edebilecekleri MGCAN uygulaması da tanıtıldı. Bilgi paylaşımının yanı sıra hastaların el emeği ürünlerinin yer aldığı sergi, katılımcılara moral ve motivasyon kaynağı oldu. Uzmanlar, erken tanı ve düzenli takibin, hastaları yeniden hayata bağlayan en önemli anahtar olduğunu bir kez daha yineledi.
